Susano
+

ME/CFS

ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom innebär att man känner sig mycket svag och utmattad och har känt så under ett halvår eller mer. Man kan ha infektionskänsla och värk i kroppen. Trots att man sover lyckas man inte återhämta sig. Behandlingen beror på vilka besvär man har. Många behöver hjälp att styra sin sömnrytm.

Personer med ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Det svenska begreppet kroniskt trötthetsyndrom är egentligen en missvisande term i sammanhanget och ska inte blandas ihop med sömnighet.

Vad som orsakar ME/CFS är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut. Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektionssjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.

Symtom

Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.

En nytillkommen trötthet som varar mer än sex månader kan, tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på ME/CFS:

  • problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig
  • återkommande perioder med ont i halsen
  • ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
  • lättare muskelvärk
  • ledvärk i flera av kroppens leder (utan svullnad eller rodnad)
  • huvudvärk
  • man känner sig inte utsövd när man vaknar
  • efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Likheter med andra sjukdomar

  • Det finns likheter mellan ME/CFS och utmattningssyndrom (utbrändhet). Den väsentliga skillnaden mellan dem är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning.
  • De influensaliknande symtomen som är en del av ME/CFS med till exempel halsont, svullna lymfkörtlar, muskelsmärta/muskelsvaghet, feberkänsla och en ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår mer än 24 timmar tillhör inte heller den typiska bilden vid utmattningssyndrom.
  • Vid utmattningssyndrom finns bevis för att man framgångsrikt kan behandla symtomen med till exempel specifika rehabiliteringsprogram, läkemedel mot depression etcetera.
  • Vid ME/CFS är orsaken okänd. Ofta finns dock ett tydligt samband med en genomgången infektionssjukdom. Till skillnad från vid utmattningssyndrom har studier inte kunnat visa att man kan bota patienter som har ME/CFS med medicinsk eller psykologisk behandling.
  • Det är dessutom vanligt med samsjuklighet med fibromyalgi och/eller irritable bowel syndrome (IBS). Det är även efter insjuknandet vanligt med depressioner som kan ha samband med de begränsade möjligheterna till aktivitet, livskvalitet och social delaktighet.
  • Det finns andra sjukdomar, som depression, ångestsyndrom, vissa reumatiska sjukdomar och sömnapné-syndrom, som kan ge liknande symtom. De är alla möjliga att behandla.

Behandling

Det finns ännu ingen behandling som kan ge botande effekt vid ME/CFS.

Information om sjukdomen samt hjälp med identifiering av faktorer som förbättrar respektive försämrar är en viktig del i behandlingen. Många patienter behöver hjälp med sina sömnproblem.

Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Tyvärr har många patienter en långvarig funktionsnedsättning som kan förvärras av ansträngning. Har man efter en noggrann utredning fått diagnosen ME/CFS är det därför viktigt att inte överanstränga sig. Dock är det viktigt att du fortsätter att vara aktiv utifrån dina förutsättningar, att hitta en balans mellan vila och aktivitet, för att minska risken för ytterligare försämringar. Det kan vara av värde att få hjälp av sjukgymnast eller arbetsterapeut för att hitta en lämplig nivå.

Hos en del patienter kan symtomen successivt avta även efter lång tid, men endast ett fåtal patienter med ME/CFS blir helt friska.

Långvariga funktionsnedsättningar kan leda till omfattande och stadigvarande nedsättning av arbetsförmågan, eller svårigheter att fullfölja skolgång liksom att klara dagliga verksamheter och personlig omvårdnad.

Om man har fått diagnosen ME/CFS är det viktigt att man får tillgång till en bra kontakt och dialog med vård och myndigheter så att man kan få konkret bedömning, hjälp och stöd avseende till exempel möjligheter för återgång till arbete, att fullfölja skolgång, dagliga aktiviteter i hemmet med mera.

En kurator kan vara ett viktigt stöd i sociala frågor och i kontakten med myndigheter.

Kognitiv beteendeterapi

Kognitiv beteendeterapi är en behandling som hjälper många att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.

Vardagsrevidering: att finna balans i vardagen

Vardagsrevidering är en behandlingsmetod som fokuserar på att stötta patienten att få till en vardag som fungerar. Genom stöd från arbetsteapeut, gruppbehandling med stöd av mobilapplikationer skapas en individuell behandlingsplan som följs upp regelbundet. Tekniken är inte applicerbar på alla med ME, men kan i vissa fall vara lämplig.

Läkemedel

  • Antidepressiva läkemedel kan användas för den som är deprimerad. Många patienter med ME/CFS är dock känsliga för biverkningar varför en bra dialog med den behandlande läkaren är extra viktig.
  • Värk kan behandlas och lindras med smärtstillande.
  • Sömnrytmen kan behandlas med rogivande medel eller medel som normaliserar dygnsrytmen.

Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.

Behandlingsstudier av ME/CFS har även gjorts med läkemedel som påverkar immunförsvaret. I vissa studier har man sett positiva effekter. Detta är dock läkemedel som kan ge mycket allvarliga biverkningar. Ännu finns heller inte bevis som är tillräckligt starka för att kunna använda denna typ av läkemedel i den kliniska vården av patienter med ME/CFS. Flera studier pågår som förhoppningsvis inom några år kommer att kunna visa om denna typ av medicinering kan vara ett alternativ vid ME/CFS.

Källa:1177.se